脑瘫宝宝放弃治疗后医院怎么处理-癫痫脑瘫宝宝放弃治疗

刚出生就被医院判刑的婴儿，有必要倾家荡产去救吗？

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昨天在网上看到一个故事，引起了网友们的强烈讨论，也引起了我的思考。

事情的经过是这样的：有一个普通家庭添了一个小宝贝，本来是让所有人都开心的事，但是这家人真的开心不起来，因为：孩子的身体有问题。

原来这个宝宝还在妈妈子宫里就被检查出有问题，于是家人去了几家医院检查，大部分医院的医生都不建议孕妇把孩子生下来，只有一家医院说可以试一试。

孩子最终还是生了下来，但是两天嗜睡，不吃不拉，高烧不退，送到医院时已经出现休克，酸中毒，胎粪性腹膜炎。家人把孩子送进ICU，医生说可能整个消化道都有问题，如果想明确病因，需要开腹检查。

家人纠结一番，准备放弃。他们把孩子接回家，买了下葬的物品，就这样等着。但小孩儿竟然有尿了，说明肾脏还是有功能，家长再次燃起了希望，连夜把孩子送到市妇幼医院，结果医生还是建议家属放弃，因为救活的可能性太低了。孩子的家人特别纠结，孩子爸爸想不惜一些代价，即使倾家荡产也要救这孩子，但是家里的其他人却表示反对：即使救回来，能活多久？即使现在能活着，以后的人生还有多少困难，多少病痛会一直折磨着孩子和家人？天价医疗费怎么偿还？

其实看到这个故事，我的心里特别不是滋味，因为故事的背后，是心如刀绞的家庭；选择的背后，是一条生命。

看到网友们的评论，有人说救，有人说不救，我想从3个角度谈谈我的看法。

02 医生：理性做决定是责任，不要让病人人财两空

以前听一位医生朋友说过一句话：“不要让病人去做人财两空的决定。”

最开始听到这句话感觉有点冰凉，但是仔细想想，医生不是冷血，而是理性。

医生为你和孩子的将来考虑，如果希望不大，他们会建议你不要抢救，因为即便抢救回来，患者和家属的生活质量也会很差，家庭负担也很重，如果因为一场疾病造成人财两空，那结局更是悲惨。

有一位医生在妇幼保健院上班，会遇到一些因为先天性缺陷而放弃的胎儿。她说，医生只是陈述客观事实，如果连医生都不能够冷静对家属讲述最真实的情况，那才是真正的失职。

在我看来，医院不接收没有治愈希望的患者，医生劝家属放弃治疗，其实并不是因为没有感情，而是因为医学的无力。

医生们所能做的，也只是趋利避害，考虑最低成本的选择，他所能想到的，所能给出的，已经是对患者、家属和社会最好的建议。

医生又何尝不想多救一位患者呢？但是他们只能承担自己的责任，站在他们的立场上，告诉自己的病人：这是客观事实，那是我的建议，至于决定权，还是在于你。

虽然听上去，这一刻并不温暖，但是此时的不温暖却能让以后好过一点。

退一万步说，假如医生出于个人情感误导了病人的决定，是不是真的毁了一个家庭呢？

专业的医生，也只能给专业、客观、理性的决定。单从这一点，我们不能苛责他们。

03 家长：不要用固执去挑战医学

然后我们站在家长的角度去分析。

上个月我去医院看门诊，乘电梯准备上楼取病历。电梯正要关门的时候，进来了一位母亲，大概五十多岁的样子，她顶着一头白发，一只手拿着厚厚的病历，另一只手牵着一个小男孩。小男孩甚至连走都走不稳，人一多就开始皱眉头，想哭又没有声音，只是歪着头张着嘴巴，让人看着难受。

她们走后，电梯阿姨跟我说，孩子患了唐氏综合征，就是脑瘫。她们治了好几年了，一年往医院跑十几次。这位看上去50多岁的母亲，今年都不到35岁。这位连路都走不稳的男孩，已经5岁了。孩子的父亲只在出生那一年来过一次，之后就再也不见了踪影。也就是说，孩子这5年，都是靠母亲一人拉扯大的。

我简直不敢想象，这位母亲可能或许有体面的工作，有安稳的生活，但是这个脑瘫的孩子一出现，打乱了她人生的全部计划。

这不仅是身体的劳累和疲惫，而是心理的绝望。这不是一两天，而有可能是一二十年，甚至更久。孩子的生活质量无法保证，大人也是一样。

我深知母爱和父爱的伟大，哪怕为了孩子赴汤蹈火、献出生命也在所不惜，但是想想看，每天睁开眼睛，便是沉重的负担和压力，孩子治愈的希望如此渺茫，奇迹永远不会发生。这样的爱，如此劳心劳力，真的值得么？在坚持应该坚持的事情的时候，叫爱，在坚持不应该坚持的事情的时候，叫固执。如果你的经济实力真的很好，完全没有后顾之忧，但毫无疑问，一定可以继续支持抢救。但是，如果你真的有心无力，那么你拿什么去生存？医学上没有奇迹，生活也不会对谁分外怜悯，接受现实，对我们来说才最重要。

04 孩子：生命是权利，有尊严的活着，也是权利

最后再聊聊这个孩子。

看到这个故事的时候我总是会想，这该有多么残酷啊，一家人欢天喜地等迎接新生命，一个粉嘟嘟的小朋友即将用他那明亮的双眸展望着新世界，这该是多么美好的事啊。但是天不遂人愿，他们遭遇如此厄运。孩子甚至还没能看一眼这个世界，就已经被病魔缠身。

一位学医的同学跟我讲过一个故事：他是一位儿科医生，曾经接诊过一位有严重先天性心脏病的患儿。孩子的治愈可能性很小，用他话说就是，即便做了手术，挂掉的可能性还是很大的。

同学接手这位患儿的时候，他仅仅只有70天，但已经经历了两次大的心脏开胸手术。住在小儿ICU里，浑身插着各种管子，接着监护仪，甚是可怜。

原本以为这位患儿的疾病是意外，后来听护士说，他的妈妈在怀孕产检时已经发现孩子心脏异常，但还是坚持生下他。

同学到现在为止，还是不能理解小孩父母的这个决定。生下有病的孩子其实是不负责任的行为，先不说孩子生下来由于疾病对家庭人力财力物力的耗费，就单单对孩子而言，以这种状态带病生存也是一种折磨。

想想看，一个几十天大的小孩，不像其他婴儿一样在父母怀里吃吃睡睡，一个人浑身插着管子，睡在小儿ICU 的隔离病床上。对他而言，哭闹都是一种奢侈。你无法预料这个孩子能坚持多久，你也无法知道在他活在这世上的这段时间，还要经历多少次大大小小的手术。

大概在很多人眼里，他父母的决定是对生命的不舍和尊重。但其实，他父母抱着侥幸心理生下他的时候，已经是对生命的不尊重了。

父母固然不能接受孩子离开的悲痛，但是，他们在眼睁睁看着自己孩子遭受病痛的折磨和治疗带给他的各种伤害时，又在想些什么呢？救助孩子只是感动了自己没有放弃骨肉至亲，但是对于孩子来说，这样残缺地活着他是否愿意？

你不能只想着给他生命，却不给他活着的尊严。

孩子得了脑瘫，家长要怎么办

脑瘫就是在出生前、后由于种种原因，对小儿还没有发育好的脑部造成损害。虽然这种损害是不可逆转的，但也不会再发展。如果家中宝宝出生时有“早产、难产、缺氧、黄疸”等情况的话，家长就要提高警惕，尽量做到保证孩子的尽早得到诊断与治疗。

那么，怎么做到早期发现孩子可能有脑瘫危险呢？这是很多家长向我询问过的问题。其实，作为家长来说，可以简单了解一下孩子生长发育的规律，这就会帮助自己快速正确的判断自己的孩子是否有异常。

家长如果发现孩子生过发程中，到了三、四个月头还竖不直地东倒西歪；九、十个月还不会单独坐；12个月还不会站立；1岁半还不会行走；两腿分开困难，不容易换尿布；站立的时候两腿交叉，用足尖走路，脚跟不着地；手握东西不灵活，握拳的时候拇指握在手掌中；说话口齿不清等，就必须立即送孩子至医院就诊，如果确诊为脑瘫的话就应在专业医师的指导下进行治疗。

对婴儿期诊断为脑瘫的孩子，家长可以定时对他进行视力、听力、运动的训练。如每天面对面地和婴儿讲话，训练孩子的听力；让孩子注视色彩鲜艳的红绿气球，训练他的视力。家长还可以握住小儿的上下肢，反复做轻柔的拉伸动作，并且还要配合适当的肢体按摩。

帮助孩子进行康复训练，每天要定时、定量。随着孩子年龄增长，可以加大运动幅度，加快速度、提高节律。在幼儿期家长可以多给孩子讲故事，耐心地教给他发音、吐字,练习举手握物体的准确性，坚持练习上下肢运动的协调性、灵活性，并配合按摩。儿童期发现的脑瘫，肢体肌肉多已形成痉挛状“发硬”。

这时应注意经常对痉挛肢体的按摩和被动牵拉。如果下肢痉挛，就要做髋关节和大腿的被动外展、伸直以及膝关节的伸直运动。踝关节背屈者，可以做局部按摩。必要时带支具，让足踝保持正常的功能位置，直至骨发育停止(14、15岁)。

对于手足徐动及共济失调型脑瘫患儿除做肢体按摩外，应鼓励患儿用意志克服肢体的多动，有意识地放松肌肉，有目的地进行协调运动。

目前，医院治疗一般会采取综合治疗方法，即利用各种有效的方法对患儿进行全面、多样化的综合治疗，其中方法包括物理疗法（即运动疗法），配合手的精细动作及语言训练，加上适当的电刺激治疗，结合中医的按摩及药物辅助治疗。

年龄大一些的部分患者还需在康复的基础上，结合必要的外科手术进行治疗（如痉挛型脑瘫患儿可以在2岁半至6岁期间接受FSPR术，以解除过高的肌张力及改善肌肉痉挛，从而改善患儿的运动功能）。经过这些综合治疗，能够从不同方面刺激患儿，这样的治疗效果会更加显著。

脑瘫的治疗是一项长期而艰巨的任务，而有些家长为患儿治病时却过于心切，只要一听到哪里能治这种病，都要去试一下，有的跑遍全国，却得不到有效治疗，有的受骗上当，叫苦不迭；也有的心情急躁，住院几天，效果不明显，就认为治疗无效。

殊不知，脑瘫是脑实质性损伤引起的，只有当损伤的脑组织达到激活状态时，才能恢复正常的生理功能。同时，在治疗脑瘫的过程中，往往会出现治疗麻痹阶段，患儿的反应很可能不如初进院时，有部分家长就沉不住气了，以为越治越坏，而放弃治疗。

事实上，这种暂时的麻痹，往往是治疗高潮即将到来的征兆，越过这个阶段，治疗效果就会明显表现出来。因此，家长应有思想准备，不可操之过急。另外，康复训练对脑瘫患儿也起着十分重要的作用。由于脑瘫的治疗在孩子生长发育过程中要持续相当长的一段时间，所以光靠医生的努力，不能从根本上解决问题，只有在家长的密切配合下，才能收到理想的疗效。